מכתב להורים

הייתי רוצה להכיר לכם את בתנו טליה, שהייתה אמורה להיות בת 22 בסוף יולי 2005. טליה

עמדה לסיים מכינת בגרות במכללת אריאל, מכינה שמצאה בעצמה ובה גילתה אווירה חמה, מבינה ותומכת עבור תלמידים עם ליקויי למידה והפרעות קשב וריכוז , והתכוננה לקראת הבחינות האחרונות הדרושות ללימודי עבודה סוציאלית

    
אך לא כך נועדו הדברים להיות. טליה נהרגה בתאונת דרכים מספר חודשים קודם לכן, ב- 9 במרץ 2005, כאשר אמבולנס צבאי כבד, שנסע במהירות מופרזת, החליק לרוחב הכביש ופגע במכונית הפיאט הקטנה שלה

 

למה אני מספרת סיפורה של טליה​
לא עברו שעות רבות מרגע מותה עד שהתחלתי לחשוב שלא אוכל לתת לכל הידע שצברנו – כמו גם לכל המאבקים שטליה ניהלה למול בעלי הסמכות השונים – לרדת לטמיון, ולהפוך חסרי ערך. הרגשתי שאני חייבת לכתוב משהו עבור הורים אחרים, על מנת למנוע במידת מה, לפחות מחלקם, את כאב הלב שהוא מנת יומם של ילדים בעלי לקויות למידה ושל הוריהם.
עקב זאת, התחלתי בכתיבת שורות אלו כבר לפני שנים; אולם, באופן אירוני, לא יכולתי לפרסם אותן בתחילה, כיוון שבאותה עת, התיק בעניין פיצויי הביטוח בגין התאונה נידון עדיין בערכאות. כל פיצוי שמגיע לאחר תאונת דרכים תלוי ביכולת ההשתכרות העתידית התיאורטית של המנוח, לכן, על מנת שחברת הביטוח תעריך את פוטנציאל ההשתכרות של הנפגע, יש להציג את כל הרשומות הרפואיות ורשומות ההשכלה שלו, אם עדיין לא חזר לעבודה. 
נשאלת השאלה, כיצד ניתן לבצע הערכה נכונה במקרים שבהם, מצד אחד, כל האבחונים מצביעים על פוטנציאל גבוה ביותר, ומצד שני, כלי המדידה, המוגבלים מבחינה אובייקטיבית וסובייקטיבית, של מערכת החינוך, מניבים תמונה מעוותת של הפוטנציאל המושג, כפי שהוא מתבטא ברשומות? 
על כל פנים, כל זה כבר מזמן מאחורינו וכעת אני יכולה לספר לכם את סיפורה של טליה
אני מקווה שההיבטים החיוביים שלו יתנו לכם תקווה

 

גן ילדים 1989-1985
מבין ארבעת ילדינו, טליה הייתה הבת היחידה, ה"צברית" שלנו. בילדותה הייתה נערית ושובבה, בהשראתם של שלושת אחיה הגדולים ששימשו לה כדוגמה. היא הייתה ילדה חברותית ותמיד היו לה חברים. כשהגיע זמנה לעלות לכיתה א', נראה היה לי שאינה בוגרת מספיק, כיוון שלא ישבה והתרכזה בהרכבת פאזלים ומשחקי קופסא אחרים, לא הראתה את אותה התעניינות בספרים שהראו אחיה, ולא ישבה בשקט לאורך זמן כפי שנהגו ילדות אחרות בנות גילה.
יועצת גן הילדים בחנה אותה והבטיחה לי שהיא מוכנה לעלות לכיתה א', ואני חשבתי שאולי אני מצפה ממנה, שלא בצדק, להפגין התנהגות נשית". רק עכשיו, עם כתיבת שורות אלו, אני מבינה שמה שחשתי כחוסר בגרות היה למעשה הסימנים הראשונים של בעיית קשב וריכוז. אם אומר לכם שמצבה הוכר "באופן רשמי" רק כשבועיים טרם מותה, שש עשרה שנה מאוחר יותר, תוכלו להבין איזה מאבק, ניהלנו אנחנו, ומאוחר יותר היא בעצמה, על מנת לקבל את העזרה שהייתה זקוקה לה

בית ספר יסודי 1995-1989
שבועיים מרגע כניסתה לכיתה א' כבר היה ברור לי שהיא אינה מסוגלת לצעוד את הצעדים הראשונים בקריאה באותו קצב שבו התקדמו אחיה, ואף לא להכין שיעורי בית כלשהם. ניסיתי לשכנע אותה, לשדל אותה, אך דבר לא עבד. לאחר מספר חודשים, הצלחתי לשכנע את מחנכת הכיתה שמשהו אינו כשורה. בינתיים שוחחתי עם כל אדם שהכרתי אשר שאל את השאלה התמימה "ואיך בכיתה א'?" טליה נראתה שמחה למדי לאסוף חברים בבית הספר, אך מעולם לא ראיתי אותה לומדת – לא אז ולא במהלך 95% משנות לימודיה. בסופו של דבר, מכרה שלי סיפרה לי שארגנה ביקור של נציג בכיר מארגון הדיסלקציה הבריטי (British Dyslexia Association) בישראל, שמטרתו ללמד מורים כיצד להתמודד עם דיסלקציה. הוא מצדו, היה מוכן לבחון מספר ילדים לצורך אבחון ליקויי למידה

טליה הייתה חולה בחזרת באותו שבוע, אך אשת הקשר שלי שכנעה אותי שזוהי הזדמנות שאסור להפסיד, ובהתאם לכך, נערך לבתנו אבחון. אף על פי ששפת הדיבור שלה הייתה יותר עברית מאנגלית, האבחון נמשך על פי התוכנית וקיבלנו דו"ח בעניינה. היא הייתה כמעט בת 7. עד היום אני מוצאת נחמה בטרמינולוגיה הבריטית כל-כך, ובהנחה, שהייתה לי אז, שאוכל להסביר לבית הספר את המלצות המאבחן

הוא רשם את תוצאות כל המבחנים בפרוטרוט והמשיך – 
"טליה הינה ילדה בעלת יכולת אינטלקטואלית גבוהה, המפגינה קשיי למידה הקשורים לזיכרון שמיעתי קצר-טווח, מודעות חזותית-מרחבית ושליטה במוטוריקה עדינה, דבר המוביל להגבלה ביכולת הקריאה, האיות והכתיבה שלה, ומתאים לליקויי למידה ספציפיים חמורים או לדיסלקציה". (כאן הסביר שהיא צעירה מדי לעבור מבחן אישיות)
"... אישיותה ואופן התנהגותה הוערכו בתשומת לב רבה לכל אורך המבחן, והיה ברור שהיא לחוצה ביותר, מתקשה להתרגל למצב, ויש לה קשיים חברתיים, קשיי קשב וריכוז וקשיים התנהגותיים, הדורשים ניהול זהיר במצבי למידה
גב' היימן צריכה למצוא לטליה מורה שיכול להעניק לה את התוכנית המפורטת, שלה היא זקוקה על מנת שתוכל לשפר כישורי למידה, קריאה וכתיבה, מיומנויות חברתיות וכישורים מתמטיים לסטנדרט שיאפשר לה לשרוד במערכת הבית ספרית
מבחינת מיומנויות למידה, טליה תפיק תועלת מסיוע במסגרת תוכנית כגון "ההעשרה הכלית" של פרופסור ראובן פוירשטיין"... "הגישה הטובה ביותר לקריאה וכתיבה היא באמצעות תוכנית רב-חושית מובנית ללימוד שפה... תמיכה רב-חושית מובנית ללימוד כישורים מתמטיים גם היא עשויה להועיל לה." (הוא המשיך והמליץ על שתי תוכניות בריטיות כמו גם על הוראה בקבוצה קטנה שתאפשר לה לפתח מיומנויות חברתיות והתנהגותיות, שיאפרו לה לעבוד במסגרת כיתה גדולה). "יש ללמד את טליה באמצעות מורה גמיש ואוהד, בעל ניסיון ניכר בעבודה עם ילדים דיסלקטיים." (ההדגשות אינן  מופיעות בגרסת המקור

כיום, כאשר אני חוזרת וקוראת במסמך הזה, אני מבינה כמה מעט באמת הבנתי, ויותר מכך, עד כמה מעט הבינו המורה המחנכת ומנהל בית הספר. בסופו של דבר, כיוון שרשימת ההמתנה ברשות המקומית הייתה ארוכה ביותר, יועצת בית הספר המליצה לנו על שיעורים בשעות אחר הצהריים במוסד פרטי סמוך. חשבתי שכל צרותינו תמו. כמה מעט ידעתי

 

הוראה מתקנת בגיל צעיר 

טליה הלכה לשיעורים במוסד ההוא פעמיים בשבוע משך מספר חודשים, ותוך כדי כך למדה גם לקרוא עברית. מרבית השיעורים שלה היו אחד-על-אחד, אך בתחילה עבדה גם בקבוצה. הוחלט שהוראה אחד-על-אחד תהיה יותר יעילה עבורה ותגרום פחות הפרעה לאחרים. עם זאת, טווח הריכוז שלה היה קצר, ולכן, אף על פי שבתחילה הכל התנהל כשורה, לאחר זמן מסוים התחלתי לקבל שיחות טלפון שמהן נודע לי שטליה משוטטת לה ויוצאת אל מחוץ למבנה. אנשי הצוות החליטו שאינם יכולים לקחת על עצמם את האחריות לביטחונה, ולכן, התחלנו לנסות לחפש סיוע אחר עבורה. 
מורה הגרה בשכנות עברה באותה עת השתלמות בחינוך מיוחד. באדיבותה, היא ניסתה את השיטה שלה על טליה, אך טליה, שכבר הייתה עייפה מדי מבחינה מנטלית לאחר יום לימודים בבית הספר, לא שיתפה פעולה עם הדרישות הקפדניות של השיטה. אותה שכנה חשבה שטליה עשויה אולי לשתף פעולה טוב יותר עם אדם צעיר יותר, ולכן מצאה נערת שירות-לאומי שתלמד את טליה בהדרכתה. הניסיון הזה נמשך כחודש  

כך הסתיימה לה ההוראה המיוחדת של טליה בתקופת בית הספר היסודי, בגיל 9, עם זאת, היא עדיין קיבלה טיפול פסיכולוגי. סיוע זה ניתן לה בתחילה מטעם הרשות המקומית על ידי יועצת בית הספר, ומאוחר יותר, לאחר שהפעלנו לחצים, על ידי פסיכולוגית בית הספר, שאליה המשיכה ללכת משך שנתיים. זמן רב עבר טרם שנוצרה ביניהן מערכת היחסים הדרושה, ועד שכבר הצליחו בכך תמה תקופת העבודה של הפסיכולוגית במרכז. ולנו לא נותרה ברירה אלא לשלוח את טליה אליה באופן פרטי, מצב שנמשך מספר שנים.  שאר בני המשפחה לקחו כמובן אף הם חלק בייעוץ.

בתקופות מסוימות במהלך שנותיה בבית הספר, נדרשו אחיה של טליה להיות נוכחים בדיונים, ומובן שחשיפתם לבעיותיה גרמה להם לעתים תרעומת כלפיה. אף על פי שככל שהלכו ובגרו הלכה הבנתם את המצב והפכה טובה יותר בהדרגה, לעתים נתבקשו על ידי אנשי המקצוע לקחת על עצמם תפקיד פעיל, מה שלא עודד יצירת גישה חיובית כלפי אחותם

בזמנה החופשי, נהנתה טליה מחוגים שונים, בייחוד מפעילות גופנית כגון קרטה, שם התיידדה במהירות עם חברים חדשים, ויכלה לשחרר אנרגיה ולהגיע להישגים ממש כמו כל ילד אחר. ככל שהלכה וגדלה, הפכה הצפייה בטלוויזיה לעיסוק המועדף עליה כאשר הייתה בגפה, אך היו גם תקופות

שבהן פשוט "בלעה ספרים" 

​

למידה בבית ספר יסודי

בינתיים היא המשיכה ללמוד בבית הספר היסודי הדתי במקום, שבו למדו גם אחיה, ואשר יתרונותיו וחסרונותיו היו ידועים לנו. מבחינה חברתית, עם זאת, ידענו שהיא מאושרת, ומוקפת חברים. כיום אני מבינה שהיא למדה שם מעט מאוד. מדי פעם הוציאו אותה לשיעורי הוראה מתקנת, דבר אשר ללא ספק גרם צער לשני הצדדים. עיון בתעודות שלה מראה לי עד כמה גבר חוסר ההבנה והאכזבה של מוריה ממנה משנה לשנה
ציטוט לדוגמה:
כיתה א'
"סדר וניקיון במחברות: השתדלי להקפיד על סדר וניקיון המחברות
קשב וריכוז: יש לשפר את הקשב והריכוז
השתתפות בשיעורים: השתדלי להשתתף יותר בשיעורים
תורה: עלייך לשנן ולחזור על החומר הנלמד
הבנת הנקרא והבעה בכתב: יש לקרוא הרבה ולשפר את ההבנה"

לא מזמן מצאנו סרטון וידיאו שצולם שישה חודשים לאחר כניסתה לכיתה א', כאשר כל הילדים קיבלו את הסידור הראשון שלהם כסימן ליכולתם לקרוא. טכס זה הוא תמיד טכס שמח עבור הילדים ומלא גאווה עבור ההורים. בסרטון נראית טליה, כבר אז אחת מהילדים הגבוהים בכיתה, מצטרפת בהתרגשות לבני כיתתה בהצגה שהכינו. אולם, מלבד העובדה שהיא נראית נעה בחוסר שקט בולט היא גם מרבה לגרד בראשה, בייחוד בכל פעם שהיא צריכה להציג. אני זוכרת שאחרי האירוע חיפשתי כינים בראשה – אך לא מצאתי דבר. כעת אני בטוחה שאלו היו ביטויים ראשונים של הפסוריאזיס שתקף אותה במחצית השנייה של חייה. כיום מעציבה אותי העובדה, שכבר אינני יכולה לומר לה מה גיליתי, וגם לא את מה שאני מבינה 

אותה מורה המשיכה ללמד את טליה בכיתה ב', שעה שכבר אובחנה כ"דיסלקטית". שתי התעודות שקיבלה בכיתה ב' היו מעודדות והוגנות. כאשר אני מעיינת בהם כיום, אני רוצה לבכות מתוך הכרת תודה על כך שהייתה לה מורה שניסתה להבין. יחד עם זאת, מצב זה לא נמשך; עד כמה שהדבר אירוני, מורתה בכיתה ג' לימדה בעבר בבית ספר זה כמורה לחינוך מיוחד! 

ציטוט לדוגמה מתעודת כיתה ג' (נדיר היה שילד מקבל ציון ב' וכמעט חסר תקדים שמורה ייתן לילד ציון ג')
השתתפות: עלייך להקשיב יותר בשיעורים – ב.
תורה: עלייך לנסות לענות מתוך הכתוב – ג.
הבעה בכתב: עלייך לשפר את השפה הכתובה - ג 
חשבון-ב: את מסוגלת להרבה יותר מהישגייך. (מעט לפני מותה, נמצא כי טליה לוקה בדיסקלקולציה). מתמטיקה היא הנושא היחיד שמעולם לא ניגשה בו לבגרות ואשר ממש חששה ממנו)
המורה הייתה הוגנת מספיק לציין שכתב ידה של טליה השתפר מאוד

 
אזי, לחוסר מזלה של טליה, היה עליה לבלות שנתיים עם מורה שבסופו של דבר התברר כי התייחסה אליה בבוז, תוך שהיא נותנת לנו את התחושה שהאינטרסים של טליה חשובים לה. העתקים שיש בידי מתכתובת שנערכה בתקופה זו, מאפשרים לי לעקוב אחר מהלך הדברים. מורה ותיקה זו הייתה בעלת שם טוב בקהילה המקומית, דבר שגרם לנו להאמין שהאשם בילדה ולא במורה. תעודת הסיום בסוף כיתה ד' הייתה משביעת רצון, אך ללא פירוט. (מלבד באנגלית שם נאמר: "אינה משתפת פעולה". האם היה כאן מקום להערה כזאת, כאשר לא מדובר בדוברת אנגלית אופיינית אלא בילדה הצפויה להיתקל בקושי רב לרכוש שפה כתובה נוספת? דרך אגב, בסופו של דבר ציון הבגרות שלה באנגלית היה 95 ב-5 יחידות). למרות זאת, בתחילת שנת הלימודים הבאה התרחש אירוע שגרם למורה לשנות את דעתה מן הקצה אל הקצה, ומאותו רגע ואילך המצב רק הלך והידרדר. ככל הנראה חלק מהילדים אמרו למורה שמדריך הנוער בפגישת בני עקיבא שנערכה בסוף השבוע כעס על טליה על כך שהתנהגה שלא כהלכה. תגובתה של המורה, מבלי שהייתה מוכנה לשמוע את גרסתה של הילדה, הייתה לאסור עליה ללכת לפגישות התנועה במהלך "חודש ארגון", כיוון שהתנהגותה ביישה את הכיתה ואת המורה. (ייתכן שציפתה שלחץ עמיתים יאכוף את החלטתה). עונש מסוג זה נחשב עונש חמור, כיוון שהחודש הספציפי הזה שופע פעילויות מהנות לכל הילדים). כאשר התלוננו, נאמר לנו שהתנהגותה של טליה נגרמה עקב החינוך הגרוע שקיבלה בבית. המורה ככל הנראה מעולם לא שמעה על הפרעת קשב וריכוז (ADHD). בסופו של דבר, המנהל התערב ויישר את ההדורים, אך הנזק שנגרם להערכתה העצמית של טליה היה בלתי הפיך

 

בסוף כיתה ה', נערכה פגישה עם פסיכולוגית בית הספר, שבה נכחו גם המורה לחינוך מיוחד, המנהל ומחנכת הכיתה. הוסבר למורה שבמקום לתת לילדה ציונים נמוכים, והערות פוגעניות לגבי מקצועות הלימוד הראשיים, כפי שנעשה במחצית הראשונה של השנה, יש להשאיר חלק זה של הדוח ריק. עם זאת, בכל שאר המקצועות יש לתת ציונים, בייחוד מכיוון שהישגיה של טליה במקצועות אלו היו טובים. בסופו של דבר, כל התעודה נותרה ללא הערות, מלבד הערה על אופייה החברתי. להוסיף פצע על חבורה, הוצמד לתעודה פתק שקבע כי על טליה להיבחן בחשבון ובאנגלית בתחילת שנת הלימודים החדשה טרם שתורשה לעלות כיתה. בפגישה סוכם שתוכל להיבחן בשלווה בנוכחות המורה לחינוך מיוחד בסוף השנה, ותלמד את המקצועות הדרושים במהלך החגים. כל הסידורים הללו היו אמורים להיות מוסברים לילדה על ידי מחנכת הכיתה לפני היום האחרון לשנת הלימודים. דבר זה מעולם לא קרה. במקום זאת, המורה הכריזה לפני כל הכיתה שטליה תצטרך להיבחן בתחילת השנה הבאה. ציינתי במכתבי שלאחר האירוע הזה טליה איבדה אמון ביכולתה לעלות לכיתה ו', אף על פי שהדבר כבר הוחלט במהלך הפגישה
התעודה שלה מכיתה ו' (מורה אחרת) מציינת בנועם שציוניה אינם משקפים את יכולותיה – אך בשלב זה הנזק כבר נעשה.
           

מרבית מוריה האחרים בבית הספר היסודי הגיעו לנחם אותנו במהלך ה"שבעה". כפי שנהגו תמיד, הם ניסו להביע את תמיכתם בנו, וכפי שנהגו תמיד, הם לא ממש הצליחו להבין איך ייתכן שלשלושה אחים כל כך מוצלחים הייתה אחות "כזאת". למעשה, הם השלימו עם נוכחותה בזכות אחיה. כפי שאחד מהם אמר לנו במהלך אותו שבוע, הם העדיפו לאפשר לה לשוטט ברחבי בית הספר מאשר להפריע בכיתה. יש להניח שמעצם היותה אחותם של השלושה הללו, לא חששו שתעשה מעשה נורא כלשהו. מדוע, הו מדוע, לא אמרו לנו שהיא משוטטת ללא מטרה? כמה שונה וודאי הרגישה, כבר אז, בהשוואה לכל חבריה לכיתה המצליחים להתרכז ליד שולחנות הלימוד שלהם!

בתחילת כיתה ו', הגיעה לבית הספר מנהלת חדשה עם רקע בחינוך מיוחד. היא דאגה לשלב שוב את טליה בכיתה. היא דיברה על ריטלין. היא עשתה ככל יכולתה לסייע לטליה לעבור באופן חלק מהאווירה הדואגת יחסית של בית הספר היסודי לבית הספר התיכון הענקי לבנות. היא שוחחה עם בעלי הסמכות, והתריעה בפניהם שטליה תזדקק לסיוע נוסף, וכי יש להתייעץ עם הוריה ועם הפסיכולוגית בכל שלב ושלב בדרך

בית ספר תיכון 1999-1995

במקביל למעבר לבית הספר החדש, החלה טליה ללמוד פעמיים בשבוע במוסד פרטי אחר שהיה ערוך לתת מענה לצרכי החינוך המיוחד שלה. נאמר לנו כי לטליה יש דיסלקציה שטחית התפתחותית, וכי מוחה מתפקד עם אונה ימנית מפותחת יותר מאונה שמאלית. דבר זה התבטא בקשיים בפענוח מילים, במעבר מקוד פונולוגי מלא לקוד פונולוגי חסר (ללא אותיות אהו"י). הדבר התבטא גם בקושי בתהליכי חשיבה שניונית בו-זמנית; כלומר, קריאה תוך מחשבה על משהו אחר במקביל, משמעה היה חוסר הבנה מוחלט. כיום ניתן למצוא באינטרנט הסבר באנגלית למושגים אלו, בשפה המובנת לאנשים מן השורה; אבל באותם ימים, שנות ה-90 של המאה העשרים, הניסיון להבין את כל מה שנאמר לנו, בעברית, הותיר אותנו בתחושה שאנחנו עצמנו לקויי למידה. למרבה המזל שמרתי את מרבית ההערות שלי, כמו גם את כל תעודות בית הספר ואת כל התכתובות עם בתי הספר שבהם למדה טליה
 
בהערות שנכתבו במבחנים האחרונים, שנערכו בשנת 1999, צוין כי ביצועיה מושפעים גם מסיבות רגשיות, דבר שאינו מפתיע בהתחשב בגישתם של מחנכיה הפורמליים
כהורה, קשה לקרוא שהפגיעה בהתפתחות ילדך נובעת בחלקה מבעיות רגשיות. כאשר מדובר בבעיות פיזיות, מובן לך שהן אינן בשליטתך, אבל לגבי בעיות רגשיות, תמיד קיימת התהיה "האם האשם הוא בי?"
ההורה זקוק להרגעה ולעידוד ממש כשם שילדו זקוק לכך. אך תמיכה כזו אינה ניתנת באופן אוטומטי על ידי המערכת
והסיבה לכך עשויה להיות נעוצה באופן חלקי בהבדלים התרבותיים בין "צברים" לבין ילדים שלא נולדו בישראל

מנהל חטיבת הביניים החדשה באמת ניסה לעזור. במהלך שלוש השנים הבאות היו לנו מספר ישיבות צוות אתו, שבהן נכחו גם יועצת בית הספר, המחנכת של טליה באותה עת, המורה לחינוך מיוחד והפסיכולוגית של טליה
סדרה של ארבעה ציורים שמצאתי, אשר טליה ציירה במהלך שיעור בכיתה ז', ככל הנראה כדי להרגיע את עצמה, כוללים הערות בגוף שלישי, ויכולים אולי להעיד על מצבה. הציור הראשון הוא של בת-כיתה שאומרת "אני שונאת את טליה. אני אהרוג אותה". בציור השני טליה מרכיבה משקפיים (שהיא אכן הרכיבה משך תקופה קצרה עקב תיאוריה שהדבר עשוי לעזור לה) ואומרת "אני מפחדת! הצילו!" מתחת לציור רשמה שהילדה האחרת "שרטה את המשקפיים, חנקה את טליה ומשכה בשערותיה לאחור". בציור השלישי נראית טליה כשהיא בוכה ואומרת "אני רק רוצה ללכת הביתה." בציור הרביעי נראית המחנכת שלה העונה לה "לא!" במילים אחרות, טליה הרגישה שהיא יכולה לפנות למחנכת בעת הצורך, גם אם התגובה לא תמיד הייתה לרוחה
משך תקופה מסוימת קיבלה סיוע נוסף במהלך שעות הלימודים. המורה לחינוך מיוחד כתבה בתום כיתה ח' כי גילתה ילדה עם פוטנציאל גדול אשר, כאשר האמינה ביכולותיה, הגיעה לעתים להישגים מצוינים. אמון זה ביכולותיה, נפגם כמובן עם השנים ולמעשה חזר רק בשנה האחרונה לחייה, לאחר השקעה רבה, כפי שמתואר בהמשך

יחד עם זאת, נשאלת השאלה האם המורים המקצועיים באמת הבינו אי פעם את מהות הבעיה? 
מורה בחטיבת הביניים – שהגיעה לביתנו לפני הלווייתה של טליה, בעיקר על מנת להתעניין בשלומו של אחד מבנינו, התלמיד המצטיין שלה – פטרה את טליה מהעולם באופן הבא – "נערה שמחה אך תמיד זזה ולא למדה מאומה."
ממש לא נכון – רצינו לצעוק, אך למרות צערנו הרב הודינו לגברת על בואה והסברנו לה שאנחנו בדיוק עומדים לצאת ללוויה 

מחנכת כיתה ט' רשמה: "חלה נסיגה ביחסה ללימודים, נעדרת פעמים רבות משעות הלימודים האחרונות (לשון)".. (היעדרויות אלו אירעו בסוף היום כאשר השפעת הריטילין כבר פגה, וטליה כבר כלל לא הייתה מסוגלת להתרכז בשום דבר אם לא ריתק את תשומת לבה). "עליה לשפר את הישגיה ואת יחסה ללימודים"

​

הגיע הזמן לחפש אלטרנטיבה

בתחילת כיתה י', טליה הרגישה שדי לה. כבר חולקו הבנות לשתי קבוצות. כל חברותיה בחרו במגמה היותר עיונית בבית הספר. היא הרגישה שזהו גם מקומה. אולם, לאחר ששה חודשים ותעודה שבה המורה לא העניקה לה ציון בארבעה מקצועות ובשאר המקצועות נתנה לה ציונים נמוכים, לא יכלה טליה לסבול יותר את המצב, וביקשה לעזוב את בית הספר. זכור לי מקרה שבו נעדרה מבית הספר למשך מספר ימים ולא הצליחה להדביק את הפער. היא הרגישה נורא
הלכנו לדבר עם הפקידה העירונית שאמורה לסייע לילדים הנושרים מלימודים, אך היא לא יכלה להציע אף לא בית ספר אחד שיתאים לטליה
בתחילה ביקשנו בית ספר דתי, אך היינו מוכנים לנסות כל בית ספר מתאים. בסופו של דבר, מישהי הציעה לנו פנימייה ספציפית, שבה ההוראה מתבצעת בקבוצות קטנות ומותאמות-אישית כיוון שרבות מן הבנות חוו חוויות טראומטיות מסוגית שונים. לקחנו אותה לשם בחוסר-רצון; הפנימייה ממוקמת באזור מסוכן שאליו ניתן להגיע רק באמצעות אוטובוס משוריין. טליה החזיקה שם מעמד חודש. היא הייתה ממש מבוהלת בעקבות חוויה של זריקת אבנים בדרך לשם וסירבה לחזור. אני חושבת שאולי חשה גם חוסר שייכות, כיוון שבעיותיה היו שונות לחלוטין מאלו של מרבית הנערות האחרות שם

 

2002-1999
בית הספר הבא שניסינו היה "בית ספר אקסטרני" מקומי, כיוון שדעתה של טליה הייתה נחושה לסיים לא רק עשר שנות חינוך חובה אלא גם את השנתיים הנוספות של התיכון שנחשבו בעיניה חיוניות. האווירה הייתה נעימה, המורים מבינים, כיוון שכל התלמידים היו כאלו שנמצאו "בלתי מתאימים" למערכת הרגילה. היא נשארה שם עד סוף שנת הלימודים, ווידאה שעשר שנות הלימוד שלה נרשמו. הצעתי לה להמשיך שם, אך היא לא הרגישה שהיא קבלה שם השכלה מלאה, ושכך הדבר ייראה ביום מן הימים, כאשר תחפש עבודה. כולנו החלטנו שלמרות שאנו גרים בחיפה ולמרות שכל חבריה של טליה נמצאים שם, עלינו לחפש חלופה חינוכית טובה יותר במקום אחר

בשלב זה הוצע לנו לנסות פנימייה ממלכתית דתית מסוימת בבני ברק. המנהל היה לנו לעזר רב. הוא אמר לנו שאין לו תכנית לימודים המתאימה לליקויים הספציפיים של טליה, אך הוא יכול להמליץ לנו על בית ספר ללא לינה במרחק לא רב משם שיש לו תכנית כזו. כך, בדרכים עקיפות ביותר, הגיעה טליה בסופו של דבר לבית הספר המעולה 'הבית של תמר' בקיבוץ שפיים
 
ציטוט לדוגמה מתוך דו"ח שנכתב כאשר הלכה מאוחר יותר לייעוץ קריירה:
"במילותיה שלה, היא קיבלה עזרה רבה מאוד ותשומת לב אישית שם. כתוצאה מכך, היא התחילה להשקיע בלימודיה. בו בזמן, המשיכה לחוות קושי במתמטיקה ובלשון עברית, כמו גם בעיות ריכוז. אבחון שנערך בכיתה י"א, מצביע על קריאה לא סדירה, קושי בזכירת פרטים טקסטואליים, שגיאות כתיב, קשיים פונולוגיים ובעיות באנגלית"

בבית ספר זה נשארה עד ינואר 2002 ושם, בעידוד החום, האהבה, הניסיון הייחודי וההבנה שקיבלה מכל אנשי הצוות, השלימה את מרבית בחינות הבגרות שהיו דרושות לה לקבלת תעודת בגרות.

חיים לא קלים בכלל

בתחילה התגוררה בפנימייה בבני ברק, אך הדבר לא העניק לה כל יתרון כיוון שעד שחזרה מיום הלימודים הארוך שלה, כבר הסתיימו כל פעילויות ההעשרה המתבצעות לאחר שעות הלימודים. לאחר מכן גרה מספר חודשים בשכירות; תחילה אצל זוג מנתניה ובהמשך אצל משפחה במושב בסביבה. תקופה זו הייתה קשה עבורה, כיוון שעל אף היותה נערה חברותית באופן יוצא מגדר הרגיל, הרגישה לעתים בודדה מאוד, ובה בעת ציפיות המשפחה המארחת מנערה בת 16 או 17, היו לעתים מוגזמות. כל אלו הוסיפו ללחץ שלה, דווקא כאשר סוף סוף הצליחה להתמודד עם לימודיה. הפסוריאזיס, שהחל להיווצר על עורה כאשר החלה את לימודי התיכון, החמיר מאוד כתוצאה מהלחץ. הלחץ השפיע עליה גם במובנים אחרים ובאופן שלילי מאד, ולכן היא חזרה לגור בבית ונסעה כל פעם לבית הספר באוטובוס או במכונית

לאחר מכן, גרה בבית ונסעה לבית הספר באוטובוס או במכונית. מערכת השעות שלה אורגנה כך שלא תצטרך להיות נוכחת בבית הספר בכל ששת ימות השבוע, וסידור זה פעל היטב. עם זאת, למעלה משלוש שעות נסיעה ביום, מחיפה לשפיים, לא היו עניין מהנה, בייחוד כאשר עליך לעמוד בשמש על כביש החוף ולחכות לאוטובוס המאחר באופן קבוע. בשלב זה, הפך הטלפון הנייד שלה לבן לוייה נאמן, ושימש אותה לשיחות עם חברים, ולבירורים לגבי האוטובוס המתאחר.

​

החברים​
לטליה היו חברים רבים, בבית הספר, בבית ובכל רחבי הארץ. זו הייתה קבוצת תמיכה מורכבת. במהלך השנים סיפרו לי כיצד טליה הייתה עמוד התווך שהחזיק אותם יחד; זו שזכרה ימי הולדת וארגנה מפגשים. אני יודעת שבתקופה הקשה ביותר בחייה, היו שם, בקצה השני של הטלפון, ילדים שעמדו לצדה ועודדו אותה בכל שעה משעות היום והלילה. רשת זו של חברים גדלה והתרחבה במהלך השנים, ולאחר מותה, מצאנו בטלפון הנייד שלה למעלה מ-300 שמות ומספרי טלפון שונים (מספר שנחשב עצום בימים שלפני הסמארטפון

עקב קשיי התחבורה לשפיים, היה לטליה חלום לנהוג לבית הספר, או אפילו טוב יותר, להגיע לשם באופנוע. מסיבה זו החלה ללמוד נהיגה וקיבלה רישיון בשני כלי הרכב הללו, עם כי הדבר לקח לה זמן ממושך. הבעיה שלה, כפי שקורה להרבה אנשים "דיסלקטים", הייתה לעבור את מבחן התאוריה. בסופו של דבר, דיברה עם מנהל סניף-הרישוי המקומי של משרד התחבורה, והוא סייע לה מאוד בהבטיחו לה שתוכל לקבל כמה זמן שתצטרך לביצוע המבחן. הוא הוסף ואמר כי אם, לאחר מספר ניסיונות עדיין לא תצליח לעבור את המבחן, תוכל להגיש בקשה לבחינה מיוחדת. דבריו הורידו ממנה את הלחץ, ובסופו של דבר עברה את המבחן, עם כי, בדומה לאנשים רבים הסובלים מהפרעת קשב וריכוז (ADHA), התקשתה לשלוט על מהירות הרכב עד שצברה ניסיון רב.

טליה הלכה והפכה לאדם העומד על זכויותיו, לא רק במשרד התחבורה. בעידוד וסיוע בית הספר שלה, התעמתה עם משרד החינוך לגבי מספר עניינים שהיו קשורים לזכותה לתוספת זמן והקראה בבחינות, כפי שהומלץ שוב ושוב באבחונים שעברה. באותה עת סווגה כתלמידה אקסטרנית עקב בית הספר שבו למדה. (בית הספר שינה סטטוס בשנה שלאחר סיום לימודיה שם). משמעות הדבר הייתה שלא היו לה "ציוני מגן" המבוססים על עבודתה בבית הספר, ציוניה היו תלויים אך ורק במבחנים עצמם; שעה שהייתה תמיד מתוחה מאוד, ותמיד היה עליה ללכת לבתי ספר שונים ובלתי מוכרים לצורך הבחינה
כאשר החליטה מאוחר יותר לשפר את ציוניה במכללת אריאל, גילתה שמרגע שתלמיד מסווג כתלמיד אקסטרני, סיווג זה דבק בו לכל החיים, לא משנה היכן ילמד בהמשך. מלחמתה במשרד החינוך בעניין זה, עדיין הייתה בעיצומה בעת מותה

​

המאבקים שלה בהמשך וימי נחת

טליה הייתה נחושה לשרת בצבא. היא גדלה עם שלושה אחים מבוגרים ממנה, ותוכניתה הייתה ללכת בדרכם. אך כפי שכבר נוכחה לעתים קרובות כל כך, דרכה להשגת מטרתה זו לא הייתה קלה כלל ועיקר. מלבד ליקויי הלמידה שלה, היה עליה להתמודד עם ריכוז וישיבה ללא תזוזה בקורס שאותו היה עליה לעבור, דבר שהיווה מטלה קשה עבורה. ובנוסף על כל זה, החלה לחוש כאבים בידיים וברגליים, תחילתה של דלקת מפרקים פסוריאטית (psoriatic arthritis), שהייתה ללא ספק תוצאה של המתח הנלווה למצב שבו מצאה את עצמה. שירותה הצבאי קוצר מאוד והיא בילתה את מרבית 21 חודשי שירותה בישיבה בבית או בבדיקות שבהן ניסתה לשכנע את הוועדות שביכולה לשרת. בסופו של דבר, שוחררה מהשירות ובחרה לבלות את שנתה הבאה בהשלמת השכלתה הדתית במדרשת נוב ברמת הגולן. כאן היה באפשרותה ללמוד למשך הזמן שבו הרגישה שביכולתה להתרכז, ולבחור רק באותם שיעורים שעניינו אותה. כאן, סוף סוף, החלה להשלים עם העולם ולקבל את עצמה
היא הצליחה לתעל את חוויות העבר שלה, ולהעניק סיוע בלתי פורמלי ותמיכה לבנות עם ליקויי למידה בתיכון המקומי, ואף להעניק תמיכה לאישה צעירה שעבדה במושב. דבר מזה לא היה ידוע לנו באותה עת
כאשר הגיע הזמן לבחור מכינה קדם אקדמית, היא בדקה תחילה את אוניברסיטת בר-אילן. לאחר שנרשמה ושילמה את דמי הקדימה, יצרה קשר עם המכינה הקדם אקדמית במטרה להבהיר מספר נקודות, כגון תוספת זמן במבחנים. תגובת האישה שעמה דיברה הייתה, שאדם כמוה אינו מתאים ללימודים שם
דרך אגב, החזר על דמי הקדימה ששילמה לא היה אפשרי!
שוב פעם ספגה ההערכה העצמית שלה מכה קשה
למרבה המזל היא גילתה את המכינה באריאל, שם היועצת הייתה סימפטית מאוד, והכיתות קטנות

​

במבט לאחור, מה היינו יכולים לעשות אחרת?
היום אני מבינה שקיימים אמצעי עזר רבים המאפשרים ללמד ילדים כגון טליה להתרכז. ייתכן שחלק מהם היו קיימים כבר אז
היא אכן לקחה ריטלין כשבאמת היה לה צורך בכך, בייחוד כדי להתמודד עם מבחנים; עם זאת, היא הייתה מודעת מאוד לסיקור השלילי שיצא לתרופה זו בתקשורת, והשתמשה בה מעט ככל הניתן במשך הזמן; וגם אז רק ממש לפני האירוע שדרש ממנה ריכוז. הלוואי שהייתה חלופה לא תרופתית. לו הייתה הולכת לבית ספר כגון 'הבית של תמר' בשלב מוקדם יותר, לא הייתה מפתחת תחושות של חוסר יכולת, אך החשש שלי תמיד היה, שמא תרגיש מנודה בסביבה הביתית שלה, שם כל שאר הילדים הלכו לבית הספר המקומי. העובדה שעיריית חיפה לא יכלה להציע לה בית ספר או כיתה להוראה מתקנת עדיין מחרידה אותי. אך מה שמחריד אותי עוד יותר הוא ההבנה שלמורה ממוצע/ת בבית ספר אין את הידע כיצד לנהוג בילד שהתנהגותו נתפסת כלא-ראויה במתכוון, כאשר למעשה הדבר אינו כך
במקרה של טליה, הפסוריאזיס, שהיה ככל הנראה רדום, הפך פעיל ביותר כתוצאה מהלחץ

מטרתי בכתיבת מאמר זה היא לגרום לאנשים אחרים ללמוד מהמקרה של טליה. סופה היה עצוב מאוד, אך כך גם האירועים שחוותה לאורך הדרך. רבים מאירועים אלו היו יכולים להימנע.
היא לא הייתה יכולה למנוע את ליקויי הלמידה שלה, אך מערכת החינוך הייתה יכלה לעזור לה ללמוד להתמודד עמם בשלב מוקדם בהרבה. בעיות הקשב והריכוז שלה היו צריכות לזכות להכרה כבר בגן הילדים, ואנו היינו צריכים לקבל ייעוץ על אופן ההתמודדות עמן, על מנת שאנו ובנינו לא נצטרך להגיע למצב שבו נאמר לנו לכפות מסגרת נוקשה על נערה בגיל טרום-ההתבגרות, דבר אשר ללא ספק השפיע על היחסים במשפחה הגרעינית שלנו. מדוע גרמו לה להרגיש מנודה בתוך מסגרת החינוך? מדוע לא היה לעירייה בית ספר חלופי עבורה בגיל 15 וחצי ?  מדוע סירב משרד החינוך להעניק לה את ההתאמות שהומלצו לה בבחינות הבגרות?

טליה ודאי לא הייתה רוצה שאסיים כך. היא הייתה רוצה שאומר לכם ללחום על זכויותיכם כהורים לילדים שמבנה מוחם שונה מהממוצע, ואשר, עם זאת ועקב זאת, הנם אנשים מעניינים בעלי כישורים מדהימים. היא הייתה אומרת לכם לא להרים ידיים אל מול הרשויות המקומיות, משרד החינוך או משרד התחבורה, על מנת שילדיכם יקבלו את כל המגיע להם
טליה המשיכה במאבק על זכויותיהם של אנשים צעירים הסובלים מדלקת מפרקים של פסוריאזיס - אך זהו כבר סיפור אחר

היא רצתה להיות עובדת סוציאלית על מנת לתקן את כל העוולות האלו

זוהי המורשת היחידה שהותירה לנו ואנו רוצים להוציאה לפועל.

כמוכם, גם אנו יודעים מה המחיר הנדרש מאתנו על מנת שילד לקוי למידה יקבל את כל העזרה הנוספת שלה הוא זקוק, כמפורט במאמר זה, ובה בעת אנו יודעים שכל כך הרבה הורים בישראל אינם מסוגלים לעמוד בהוצאות הכספיות הדרושות על מנת להעניק עזרה זו לילדיהם. קרן טליה לילדים הוקמה על מנת למנוע את נשירתם של ילדים אלו מהמערכת ובמטרה לעזור להם ולמשפחותיהם (www.taliatrust.org)

המסר שלנו אליכם הוא – היו חזקים, היו נחושים ועודדו את ילדיכם לפעול בדרך זו. באופן זה יצליחו, בסופו של דבר, להגיע "ליעד" ועולמנו יהיה מקום הרבה יותר עשיר כתוצאה מכך