חדשות וסוף שנת המסים בעלון דצמבר

שנוי לטובה בעלון נובמבר

 

יום הזיכרון לטליה ז"ל (כ"ח באדר)היה השנה ביום ראשון ה26 במרץ.

עלה לקברה בבית העלמין החדש חיפה, "תל רגב", חלקה ג', בשעה 9.30 בבוקר.

רקע על קורותיה

 

 

 

טליה נולדה בשנת 1983 בבית חולים כרמל שבחיפה.


טליה הייתה ילדה מלאת חיים ואוהבת. מאז שנות ילדותה המוקדמות הייתה תמיד חייכנית וקושרת קשרי חברות למכביר.


רבים ראו בה בחורה חייכנית, יפה ובטוחה בעצמה. היה בה דחף פנימי שסחף בהתלהבותה אחרים יחד עימה. עם זאת, משפחתה וחבריה הקרובים ידעו שהחיים עבורה לא תמיד היו כה פשוטים.

 

טליה סבלה מליקויי למידה ומפסוריאזיס המלווה בדלקת פרקים. היא נלחמה לגבור על הקשיים הכרוכים בהם והצליחה  הודות לרוח הלחימה ולכוח הנחישות שלה, יחד עם תמיכה כספית ממשפחתה.

עת נגדעו חייה, הייתה טליה בעיצומם של לימודים במכללת אריאל במטרה להשלים את בחינות הבגרות והפסיכומטרי ולהתקבל ללימודי עבודה סוציאלית במכללה.

 

במהלך שנות ילדותה המוקדמות, אובחנה טליה כסובלת מדיסלקציה ומבעיות קשב. התסכול מלקויות הלמידה גברו, כשהתחילה את לימודיה בחטיבת הביניים. בגיל 12 הופיעו הסימפטומים הראשונים לפסוריאזיס, מחלת עור כרונית המתפרצת לרוב בשל מצבי לחץ. במקרה של טליה ההתפרצות נגרמה כנראה בשל קשייה בבית הספר.

 

כמו חבריה, ביקשה גם טליה ללמוד לקראת בחינות הבגרות, אולם לא נמצא בית ספר תיכון בחיפה שידע איך לסייע לה  לממש את הפוטנציאל הגלום בה. לפיכך, נאלצה, במשך שנתיים וחצי, לנסוע נסיעה יומיומית כוללת של כ-3 שעות כדי ללמוד בב"ס "בית של תמר" בקיבוץ שפיים. ב"בית של תמר" למדה לא רק את מקצועות הלימוד, אלא גם כיצד לשמור על ריכוז כנדרש במהלך בחינה ומיומנויות למידה אחרות.

 

טליה התגייסה לצה"ל יחד עם חבריה בני ה-18, אולם שוחררה לפני סיום שירותה בשל אבחון דלקת פרקים של פסוריאזיס – מצב המתפתח בכרבע ממקרי הפסוריאזיס. לאחר השחרור למדה טליה במשך שנה במדרשת נוב שברמת הגולן, שם נהנתה להכיר חברות חדשות ותכננה את המשך חייה.

 

במהלך השנים פגשה טליה  חיילים וצעירים רבים נוספים, שסבלו כמוה מדלקת פרקים של פסוריאזיס. עובדה זו נתנה בה מוטיבציה להיות פעילה יותר בנושא ולעזור לאנשים אלה, הן בחייה היומיומיים, והן כבחירה בקריירה עתידית.תוצאה חיובית אחת בכל  התסכול של טליה ממערכת החינוך הרגילה התבטאה בנחישותה להילחם על זכויותיה ועל זכויות אחרים.

 

בשאיפתה העקשנית ליצירת דעת קהל אוהדת בציבור ולשיפור זמינות התרופות לסובלים, ייצגה טליה את צעירי אגודת הפסוריאזיס הישראלית בדיון שהתקיים בנושא בוועדת העבודה והרווחה בכנסת בתחילת 2005. במכתב שמסרה לוועדה בעקבות הדיון תיארה את ההשפעה של המחלה על בטחונם העצמי של נערים ונערות הסובלים ממחלה זו הפוגעת בצעירים כמו בבוגרים, והשוללת מהם איכות חיים נורמלית. 

 

"אני זוכרת כילדה את הימים שקנאתי באנשים בריאים, בבנות שלא היו חייבות ללכת עם שיער פזור כדי שלא יראו את הפסוריאזיס בעורף. את הבנות שיכלו ללכת עם בגדים קצרים כלומר חולצות קצרות שרואים בהם את המרפק או חצאיות קצרות או מכנס קצר מבלי לחשוב על ההשלכות החברתיות" סיפרה טליה לוועדת הכנס.

 

אני זוכרת פעם אחת שהייתי מאושפזת בבית חולים במחלקת העור וכפי שחברי לאגודה יודעים, נאלצים בבית החולים להסתובב עם תחבושות מלאות משחות עם ריח לא הכי נעים…חברים שלי באו כדי להפתיע אותי לרגל יום הולדתי ובמקום לשמוח, הרגשתי מבוכה....

 

"חבר'ה אומרים לי שזה נשמע כיף, שחודש בים המלח נשמע שממי…הייתי רוצה לראות אתכם מתמודדים עם זה…יום אחרי יום לשכב בשמש, בשיא החום, מסתובבים כל מספר דקות כמו שיפוד שנצלה…ואז לנסוע הביתה בהרגשה שאומנם היה קשה אבל המחלה נסוגה ואז לגלות שנקודה חדשה הופיעה על הגוף… שהמפרקים חזרו לכאוב ולדעת שאין כל אפשרות להקל על המצב חוץ ממשחות שלא כל כך עוזרות ואף יקרות.

 

החלום שלי זה להיות בריאה, לעשות טיול ברחבי העולם בהליכה בלי כאב, ללכת עם חולצה קצרה מבלי לחשוב על הפריחה והקילופים של הפסוריאזיס, לכתוב דפים על גבי דפים מבלי להרגיש כאב ביד, להרים את האחיינים שלי…"

 

טליה קיוותה שהיא וחבריה הסובלים יקבלו מזור מתרופות חדשות אשר בשלב זה כמעט ואינן נכללות בסל הבריאות בשל מחירן הגבוה.

 

ההשפעה של התרופות החדשות על טליה הייתה מידית. בחודשים שקדמו לקבלת המנה הראשונה של התרופה Remicade בשלהי 2004, לא הייתה טליה מסוגלת להחזיק עט בידה. אולם חמש שעות בלבד לאחר קבלת המנה הראשונה, יכלה כבר לכתוב ללא כאב. 

 

ניידותה של טליה השתפרה באופן דרמטי בחודשים שלאחר מכן, היא החלה להרגיש אופטימית בקשר לתוכניותיה לעתיד בנוגע ללימודים ולנישואין.

 

באופן אירוני, דווקא כשדברים החלו להסתדר, איבדה טליה את חייה כשאמבולנס צבאי החליק והתנגש חזיתית במכוניתה. התאונה ארעה ב-9 במרץ 2005 בשעה שהיתה בדרכה למכללה באריאל יחד עם חברה שהצטרפה לנסיעה לאחר ביקור בירושלים.

 

התכלית של קרן טליה למען ילדים הינה לעשות את המעט, מול האובדן הגדול שבלכתה מאיתנו, ע"י עזרה לילדים עם בעיות דומות לשלה, אך שאינם יכולים לממן את העזרה ההכרחית להם בחניכה לימודית או טיפולים רפואיים הכה חיוניים להצלחתם.

 

שם אימייל
אנא מלא את כל השדות
כתובת דואייל לא חוקית
נשלח בהצלחה.